Foto: Arquivo pessoal

A história de Davi Pellizzari Rodrigues, menino de 7 anos de Canelinha, ecoou forte no plenário da Assembleia Legislativa de Santa Catarina. Em rara demonstração de unidade, os deputados estaduais aprovaram por unanimidade uma moção de apelo à Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para que mantenha, mesmo em caráter excepcional, o registro do Elevidys, único medicamento de terapia gênica aprovado no Brasil para tratar crianças entre 4 e 7 anos diagnosticadas com distrofia muscular de Duchenne.

A iniciativa partiu do deputado estadual Napoleão Bernardes (PSD), mas ganhou adesão imediata de todo o parlamento.

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SÚPLICA

O drama começou em julho, quando a Anvisa suspendeu temporariamente a comercialização, distribuição e uso do Elevidys, citando incertezas de segurança após relatos de mortes por insuficiência hepática aguda em pacientes nos Estados Unidos.

Entre os prejudicados está Davi. O pai, Luiz Fernando Rodrigues, virou porta-voz de centenas de famílias ao traduzir a dor em palavras: “Duchenne é uma doença que mata aos poucos, e esse é o nosso apelo: que a Anvisa libere o remédio. É triste vermos nossos filhos sonhando e não conseguirmos realizar seus sonhos”.